Программа помощи детям больным онкологическими заболеваниями
Наш Фонд поддержки пациентских инициатив в рамках настоящей программы осуществляет целый комплекс мер помощи и поддержки маленьким пациентам и их родителям:
- оказывает юридическую, консультационную, организационную и иную поддержку, включая сопровождение в получении необходимой медицинской помощи, лекарственных препаратов, медицинских изделий, расходных материалов к ним, проведении обследований и прочее;
- занимается подготовкой различных писем, заявлений, обращений, отправлением их в различные органы исполнительной власти, в правоохранительные, судебные органы, органы Прокуратуры РФ, органы Следственного управления РФ и иные учреждения, предприятия и организации всех форм собственности на территории Российской Федерации и за рубежом, контролирует их получение и исполнение;
- проводит переговоры, организует встречи с различными органами исполнительной власти, с правоохранительными, судебными органами, органами Прокуратуры РФ, органами Следственного управления РФ и их должностными лицами, с коммерческими и некоммерческими организациями, фондами, общественными организациями и иными юридическими лицами, с физическими лицами;
- представляет интересы онкобольных детей и их родителей в различных судах всех уровней, в правоохранительных органах, органах Прокуратуры РФ, органах Следственного управления РФ, в органах исполнительной власти, включая министерства здравоохранения, министерства финансов, Счётную палату РФ, Росздравнадзор РФ и другие, перед Уполномоченными при Президенте РФ;
- организует и проводит мероприятия различного масштаба и уровня (круглые столы, конференции, совещания, встречи и др.) по вопросам внедрения лучшего мирового опыта, современных эффективных клинических практик и технологий в лечении детской онкологии в российское здравоохранение, по рассмотрению и решению проблем, связанных с профилактикой и лечением детской онкологии, включая вопросы своевременности диагностирования, получения медицинской помощи, лекарственных препаратов, медицинских изделий, расходных материалов к ним, их взаимозаменяемости и др.;
- организует сбор пожертвований от физических и юридических лиц как для реализации всех мероприятий в соответствии с настоящей программой, так и для оказания адресной помощи больным детям, нуждающимся в определенном лечении, в лекарственных препаратах, в том числе незарегистрированных в РФ, в проведении обследований и другой помощи.
Настоящая программа является долгосрочной некоммерческой программой.
Фонд поддержки пациентских инициатив осуществляет мероприятия в рамках настоящей программы как самостоятельно, так и совместно с иными лицами, как юридическими, так и физическими.
Руководитель программы помощи детям, борющимся с онкологическими заболеваниями
Мы хотим вас познакомить с Анастасией Габдрафиковой, руководителем программы помощи детям, борющимся с онкологическими заболеваниями.
В феврале 2019 года семья Насти столкнулась с онкологическим диагнозом, который врачи поставили ее сыну, маленькому Артёму. Малыш прошел операцию, химиотерапию, а через 5 месяцев случился рецидив. Опять операция и химиотерапия.
По заключению консилиума врачей ребенку была рекомендована иммунотерапия и дорогостоящий лекарственный препарат, не зарегистрированный в РФ — динутуксимаб бета. Анастасия обратилась за лекарством в Минздрав Свердловской области.
-Если написать заявление в произвольной форме, то его будут возвращать для исправлений снова и снова. — говорит Анастасия,
— А это драгоценное время. Поэтому я была благодарна, когда нас начал сопровождать Фонд поддержки пациентских инициатив. Нам все объяснили, расписали план, тактику.
Анастасия добилась своего — Минздрав Свердловской области закупил для Артема дорогостоящий лекарственный препарат, не зарегистрированный в России.
Зная о проблемах не понаслышке, пройдя этот сложный путь сама, сейчас Анастасия Габдрафикова готова помогать другим родителям и детям, борющимся с онкологическими заболеваниями.
