Добро пожаловать на сайт для родителей
детей с диагнозом нейробластома
5
9
7

Законодательное регулирование

мишка

Законодательное регулирование

На сегодняшний момент согласно программе государственных гарантий вся медицинская помощь онкологическим больным оплачивается за счёт средств ОМС.
После обращения с жалобами в первичное звено, например в районную поликлинику к педиатру, ребёнок должен быть направлен на консультацию к врачу-онкологу в первичный онкологический кабинет или первичное онкологическое отделение медицинской организации. В каждом регионе своя специфика, своя маршрутизация пациентов с подозрением на онкологическое заболевание.

В каждом регионе своя специфика, своя маршрутизация пациентов с подозрением на онкологическое заболевание. При подтверждении диагноза пациент направляется в региональный онкологический центр. При невозможности оказать помощь в регионе пациент направляется в федеральный онкологический центр.

55

Если врач направление в онкологийческий центр не выдает, нужно обращаться к главному врачу лечебного учреждения. Если и на этом уровне возникают проблемы, нужно использовать разветвленную сеть контрольно-надзорных органов и обращаться в Минздрав, Росздравнадзор, следственный комитет, прокуратуру и т. д.

16

Важно взять письменный отказ о выдачи направления или каким-то другим образом зафиксировать отказ (аудио- или видео- запись).

55

В рамках программы по борьбе с онкозаболеваниями созданы референс-центры, на апрель 2021 года их 16 по всей России. Региональный онкоцентр может направить как биологический материал, так и диагностические заключения в такой референс-центр.
В сложных и редких случаях подтверждать свои заключения в референс-центрах — не право, а обязанность региональных онкодиспансеров.

Законодательно определено, что врач обязан ознакомить родителей или опекунов ребёнка с планом лечения, определить тактику лечения, рассказать о всех возможных осложнениях.

Приказом минздрава установлены сроки оказания онкологической помощи. Так, например, в течение 3-х рабочих дней пациента должны направить на консультацию врача-онколога, в течение 7 рабочих дней верифицировать диагноз. Ожидание специализированной медицинской помощи с момента гистологической верификации опухоли или с момента установления предварительного диагноза также не может быть больше 7 рабочих дней.

5

Нарушение сроков — одно из самых частых нарушений.

Но каждое заболевание индивидуально, и бывает, что для уточнения диагноза требуются дополнительные диагностические исследования. Это чаще всего и вызывает беспокойство родителей. Именно лечащий врач-онколог взвешивает риски развития опухоли и, в зависимости от них, может ускорить похождение диагностических процедур. Нейробластома — это не экстренный диагноз. Иногда лучше пройти тщательную диагностику и выбрать индивидуальное, персонифицированное лечение, чем поспешить.

Если у вас возникает ощущение, что сроки затягиваются не из-за сложностей заболевания, то можно использовать такой, довольно эффективный инструмент, как обращение в страховую компанию, которая выдала медицинский полис вашему ребёнку. Сейчас специально для этого создан институт страховых представителей. Это первый шаг, прежде чем обращаться в контрольно-надзорные органы.

5

Лекарственное обеспечение онкобольных пациентов — самая болезненная тема. Все, что прописано в клинических рекомендациях, ребёнку положено в рамках государственных гарантий, то есть бесплатно. Если для лечения нужно что-то сверх клинических рекомендаций, то решение об этом принимает врачебная комиссия.
Если вы находитесь в стационаре, вы ни за что не должны платить. Когда вы переходите на амбулаторный этап, то принадлежность к регистру льготников даёт вам право на получение бесплатных лекарств на амбулаторном этапе. Все зависит от того, к какой категории льготников вы относитесь.
Любой препарат, который нужен онкобольному ребёнку для лечения, может быть закуплен за счёт средств государственного бюджета. Но прежде, чем этого добиться, предстоит пройти довольно длинный путь.

Если родители больного ребёнка обращаются за назначением какого-либо препарата, который не входит в клинические рекомендации, то в течение 3х дней должна быть собрана врачебная комиссия. Она собирается не реже 1 раза в неделю, согласно планов-графиков. Лечебное учреждение обязано в течение одного дня направить заключение в региональный Минздрав. Родители также могут получить копию заключения врачебной комиссии на основании письменного заявления. Только после этого возможно начать процедуру по закупке лекарственного препарата.

22

Если препарат не зарегистрирован на территории РФ, то для любой клиники, не важно, частная она или государственная, действует определенный порядок применения таких лекарственных средств. У родителей ребёнка должно быть заключение врачебной комиссии, консилиума врачей и подписано добровольное информированное согласие.

5

Побочные эффекты — это одно из оснований замены лекарственного препарата по решению врачебной комиссии. Способов «доплаты» разницы между одним лекарственным препаратом по ОМС и другим, которого нет
в клинических рекомендациях, не существует. Родители не могут «принести»
в лечебное учреждение свой лекарственный препарат. Вернее, принести могут, но там им откажут на совершенно законных основаниях, так как нет уверенности в соблюдении требований по хранению и транспортировке.

Что еще полагается онкобольным детям в рамках программы государственных гарантий?

888

Врач может выписать направление в реабилитационный центр или реабилитационное
отделение, где пациенты (при наличии инвалидности) могут проходить реабилитацию по ОМС, в рамках программы госгарантий. Для онкопациентов программа реабилитации разрабатывается индивидуально.

188

Раньше федеральная программа предусматривала проезд до места лечения, но сейчас этот пункт убрали
в региональные программы. Нужно изучать программу своего региона.
Как правило, она размещена на сайте регионального Минздрава.

Как защитить свои права?

Любой отказ от реализации законных требований нужно зафиксировать: аудио, видео-запись или письменный отказ.
Отказ в оказании медицинской помощи не допустим.
С зафиксированным отказом обращайтесь в Минздрав, Росздравнадзор, прокуратуру или суд.

В основном судебные дела об отказе в лечении решаются в пользу пациента, а с лечебного учреждения взыскиваются потраченные пациентом средства.