Советы для родителей

Когда вы узнали диагноз

Когда вам сказали, что вашему ребёнку поставлен диагноз нейробластома, вы могли почувствовать онемение или ощущение, что вас физически ударили. Возможно, вы почувствовали страх, отрицание, печаль, вину или гнев.

Когда вам впервые говорят о диагнозе, бывает ощущение, что вы не можете воспринимать и запоминать информацию о диагнозе или лечении вашего ребёнка. Вы можете также чувствовать себя подавленным болезненными и сильными эмоциями.

Это нормальные человеческие реакции. Важно помнить, что это не ваша вина, что у вашего ребёнка нейробластома, и это не из-за того, что вы чего-то сделали или наоборот — чего-то не сделали.Вы можете захотеть сразу как можно больше узнать о нейробластоме и её лечении. Информации в интернете много, но не все источники надёжны, поэтому лучше поговорить с доктором о том, где можно почитать о заболевании.

Начиная с того дня, как вашему ребёнку поставили диагноз, вы встретите много новых людей, услышите много незнакомых медицинских терминов и ваш ребёнок пройдет много обследований. Вам понадобится время осознать, что произошло, и как дальше действовать. Вы можете требовать от врачей ответов сразу на множество вопросов и по нескольку раз.

Вы можете требовать от врачей ответов сразу на множество вопросов и по нескольку раз.
Или, как многие родители, не сможете придумать ни одного вопроса, который можно было бы задать, когда доктор рядом, а как только он ушёл — думать обо всем сразу и ругать себя.

Записывайте то, что вы хотите спросить, чтобы обсудить свои вопросы при следующей встрече с врачом. Если данный момент времени докторам неудобен, спросите, когда вы сможете сесть и обсудить вашу ситуацию. Беседа в спокойной обстановке будет более конструктивна. Врачу, возможно, придётся дождаться результатов определённых тестов, прежде чем может состояться какое-либо реалистичное обсуждение.
Время ожидания очень трудное и тревожное для вас и вашей семьи.
Диагноз уточняется, чтобы врачи могли подобрать лучшее лечение для вашего ребёнка. Наберитесь терпения.

Когда ребёнку ставят диагноз нейробластома, это влияет на всю семью. Изменится распорядок дня, возможно, придётся остаться в больнице и регулярно ходить на приём к врачу. Это может стать серьезным испытанием для вас, вашего ребёнка и остальных членов семьи. Не стесняйтесь обратиться к психотерапевту, который может помочь вам пережить это время.

Поговорите со своим ребёнком

Разговаривать — одна из самых сложных задач в заботе о ребёнке с онкологическим заболеванием. Никто не знает, что сказать и сколько информации ему дать, чтобы его успокоить и настроить на борьбу с болезнью.

Лучше всего честно отвечать на вопросы. Некоторые дети могут не задавать вопросы, но это не значит, что они не хотят знать, что происходит. Они могут испугаться и быть неуверенными во многих вещах. Некоторые дети интересуются, что они сделали не так? Почему именно они заболели?

Дети помладше могут бояться того, что будут разлучены со своими родителями. Важно успокоить их, что любое разделение лишь на время. Дети постарше могут больше малышей бояться боли. В этом случае может помочь разговор о том, что есть хорошие обезболивающие, которые помогут контролировать любую боль.

Поговорите с семьёй

Диагноз «нейробластома» повлияет на всю семью, будь то родители, братья, сёстры, бабушки, дедушки и другие близкие вам люди. Вы будете беспокоиться о том, что ваш ребёнок пострадает, и что ваша семейная жизнь будет полностью разрушена. Могут приходить в голову мысли о том, что ваш ребёнок может умереть.

Вы также можете злиться на семью или друзей, которые дают слишком много советов и делают необдуманные замечания или слишком заняты, чтобы оказать вам поддержку.
Вы можете разочароваться в людях, которые вас избегают, потому что они не знают, что сказать.

Родители могут злиться и друг на друга, особенно если они у них разное понимание, как справляться с болезнью своего ребёнка. Например, один из родителей может захотеть постоянно говорить об этом, а другой может захотеть жить нормальной жизнью, насколько это возможно.

Попробуйте поговорить друг с другом как можно более открыто, быть терпеливыми, насколько вы это можете. Важно заботиться о себе и не чувствовать себя виноватым из-за того, что вашей семье пришлось оказаться в такой ситуации. Нужно есть и спать, по возможности заниматься спортом, следить за своим здоровьем, делать регулярные перерывы на отдых. Это поможет вам справиться с болезнью и лучше заботиться о своём ребёнке.
Родителям часто трудно выразить своё горе и свои опасения за будущее ребёнка друг другу, в результате чего они замыкаются, становятся напряженными и ссорятся чаще, чем обычно. У разных людей разные способы справляться со стрессом, и то, что помогает одному, может раздражать другого.

Выход один — быть более открытыми. Позитивно и чётко формулировать просьбы о помощи и поддержке. Не обижаться на отказ. Не стесняться просить снова. Это поможет вам лучше справиться с ситуацией.

Братья и сёстры

Братья и сестры ребёнка, больного нейробластомой, могут испытывать всё те же чувства и эмоции, что и вы. Бывает, вам нужно проводить много времени в больнице. Тем не менее, другие ваши дети тоже нуждаются в заботе. Им будет тяжело в разлуке с вами. Они могут не только беспокоиться о здоровье своего брата или сестры, но и обижаться, что им не уделяют внимания. Они могут чувствовать себя обделёнными и злиться на это. Они могут беспокоиться о том, что они тоже могут заболеть.

Попросите других членов вашей семьи, друзей или близких помочь вам. Запланируйте так, чтобы позволить другим детям быть в центре внимания какое-то время, возможно, сходить в кафе или посмотреть фильм. Даже 10 минут в конце дня могут иметь большое значение, если у вас случится «разговор по душам».

Если ребёнку с нейробластомой уделяется особое внимание — например, ему приносят сладкие угощения или готовят его любимые блюда — вы можете сделать то же самое с другими детьми в семье, чтобы они не чувствовали себя обделёнными.

Потребности братьев и сестёр иногда могут упускаться из виду, особенно в первые месяцы, когда вы будете проводить большую часть своего времени, ухаживая за больным ребёнком в больнице или дома. Многие братья и сёстры сдерживают свои чувства, чтобы не беспокоить родителей.

Они могут:

замкнуться в себе и стать очень тихими
нарушать порядок в классе
легко расстраиваться и плакать
испытывать вспышки гнева
отставать в учёбе
начать пропускать школу
восставать против учителей
ссориться с друзьями и другими детьми в классе

Если вы сообщите учителю или завучу, что у их брата или сестры диагностировали нейробластому, это может помочь. Попросите школу о помощи и поддержке ваших детей. Учителя поймут, что через поведение в школе ребенок выражает свои чувства и переживания, как только они осознают тот стресс, с которыми столкнулась ваша семья.
Если у брата или сестры серьезные проблемы, обратитесь к психологу. Если есть такая возможность, организуйте регулярные консультации с психологом.

Как справиться с диагностическими исследованиями

Независимо от возраста вашего ребёнка, честный подход к тому, что происходит, необходим при подготовке к анализам и исследованиям. Это очень заманчиво — успокоить испуганного малыша заверениями в том, что «это не повредит» или «ты ничего не почувствуешь». Если это не так, ваш ребёнок может потерять к вам доверие и начать чувствовать себя обманутым и одиноким. Лучше попытаться найти какой-нибудь позитив в неприятной ситуации. Вы можете сказать, например, «да, этот укол немного повредит палец, но мама/папа будут с тобой все время, а потом мы пойдем в игровую/сделаем твой любимый напиток /прочитаем сказку….».

Просить ребёнка быть «большой девочкой» или «храбрым мальчиком» может быть бесполезно, когда ребёнок напуган. Например, предложение «мы все вместе будем кричать «ой!» когда случится укол», позволит ребёнку узнать, что взрослые понимают, что это больно, и это не стыдно.
Попробуйте ознакомить ребёнка с процедурами через игру, в процессе помогая ему выразить свои чувства.

Если ребёнок вынужден находиться в постели, его любимой игрушкой часто становится перевязанный плюшевый мишка, который получает «инъекций» больше, чем ему полагается. Такие игры зачастую помогают вашему ребёнку понять смысл того, что происходит, и иметь некоторый контроль над этим.

Длительный венозный доступ

Во время проведения лечения необходим длительный доступ к крупной вене. Это позволяет проводить химиотерапию, давать достаточный для выведения лекарств объём жидкости, давать антибиотики при развитии инфекции, а также проводить парентеральное питание, если по какой-то причине (например, из-за развития мукозита) ребёнок не может есть. Для всего этого нужен катетер, который устанавливается в крупную вену. Существует несколько типов катетеров.

Центральный венозный катетер представляет собой тонкую гибкую пластиковую трубку, которая под общим наркозом устанавливается в крупную вену. Обычно это подключичная вена, реже бедренная вена. Иногда катетер подшивается нитками к коже. Есть также отдельный тип катетеров, который проводится на определённое расстояние под кожей в кожном «тоннеле». Это позволяет снизить риск инфицирования места стояния катетера.

Отдельный подтип катетеров (PICC) вводится в периферическую вену (например, в вену на локтевом сгибе) и проводится глубже до центральной вены. Такие катетеры удобно использовать у детей, которые находятся в дневном стационаре. За ними легче ухаживать.

Отдельная категория катетеров – это имплантированные венозные порты. В этом случае катетер заканчивается специальной камерой, которая вшивается на груди под кожу. В эту камеру можно установить иглу для введения препарата, затем иглу можно удалить. Такой доступ наиболее удобен в амбулаторных условиях. С имплантированным портом ребенок может спокойно мыться и даже купаться в бассейне.

Центральные катетеры и порты обычно устанавливаются под общим наркозом.

Если возможно, посмотрите заранее у других детей, как выглядит центральный венозный катетер и порт.
Возможно, при первом введении устройства будут выглядеть так себе, но скоро всё заживает и станет намного лучше. Помните, что размер линии и портов не меняется, поэтому всё это будет выглядеть намного меньше в размерах у детей постарше, и крупнее у малышей.
У некоторых детей выход центрального венозного катетера закрываются не сразу, и требует регулярной обработки и нанесение геля с антибиотиком. Способность организма к заживлению снижается во время химиотерапии, поэтому лучше справиться с этим до начала лечения.

Чтобы катетеры не натирали кожу, можно сшить небольшой чехольчик (типа носочка) из материала и закрепить его в верхней части линии с помощью липкой ленты. Когда малыши учатся переворачиваться, лежать на животике и т. д., это помогает предотвратить зацепы пластиковых зажимов. Чехольчик должен легко сниматься, так как вам нужно будет менять повязку и промывать кончик каждую неделю.
Чтобы малыш не дергал трубочки катетера, будет разумно надеть на него комбинезон, майку или костюм, которые застегиваются внизу. Это скрывает линии катетера, когда они не используются, и даёт возможность протягивать их под одеждой, когда они используются. Если дети не смогут дотянуться до линий, они не смогут их дергать.

После введения центрального венозного катетера движения в области шеи могут быть затруднены и болезненны.
Может показаться, что ваш ребёнок предпочитает смотреть в только одном направлении.
Дети часто беспокоятся, когда катетеры промывают или используют, проводя через них инъекции, но привыкают к этому довольно быстро.
Смена повязки может вызвать беспокойство у некоторых детей, но часто младенцы не реагируют на это, кроме того факта, что они не любят, когда их удерживают.
Если ваш ребёнок чувствителен к повязке, поищите другой вариант.
Их множество и вы точно найдете подходящий.

Важно не намочить повязку, поэтому водные процедуры могут оказаться оказаться сложной задачей.
Для малышей отлично подходит откидное сиденье для ванны. Наполните воду наполовину, чтобы у ребёнка ноги были в воде, но при этом она была бы подальше от катетера.